Люди

«Ты слишком хорошо выглядишь, может, притворяешься, что у тебя рак?» Как выздоравливать и бороться со стигматизацией

6 минут
05 августа, 2019

Девушки из организации Cancel/R победили или побеждают рак. И название с игрой слов «cancel» и «cancer» говорит не об отмене факта существования болезни, а о борьбе со стереотипами, с которыми порой сражаться настолько же сложно. Часть стереотипов стремится навязать мнение, что онковыздоравливающие заслужили свою болезнь, а другая часть утверждает, что с диагнозом «рак» некрасиво и даже стыдно вести нормальный образ жизни — ходить в кафе, смеяться, делать макияж. Поэтому один из проектов Cancel/R — это фотосессии онковыздоравливающих девушек. Организаторы и участницы фотосессии рассказали нам свои истории.

Image Title

Инесса

«Я — cancer survivor. В 2014 году мне поставили диагноз «лимфома Ходжкина 4В стадия». Я прошла лечение, но через полгода у меня случился рецидив. Второе лечение было еще тяжелее, и мне сделали аутотрансплантацию костного мозга. Когда я лечилась первый раз, очень мало людей знали, что у меня рак.

Когда случился рецидив, мне озвучили сумму лечения — 200 тысяч гривен. Их я, будучи студенткой, не могла нигде взять. Я уже настроилась проходить поддерживающую химиотерапию, которая не была бы в моем случае такой эффективной, как аутотрансплантация. Но мои друзья взяли все в свои руки и начали сбор денег на мое лечение.

Так невольно мне пришлось рассказать всему миру о своем диагнозе. Это спасло мне жизнь. Благодаря тому, что я не скрывала свой диагноз, меня поддержали сотни людей и я познакомилась с такими же онковыздоравливающими, как и я. Выйдя в ремиссию, я решила создать проект поддержки для онковыздоравливающих. 

В ноябре 2016 года я основала проект эмоциональной и информационной поддержки онковыздоравливающих взрослых Cancel/R. Арендовала фотостудию, собрала команду волонтеров — это были визажисты и фотографы, — нашла шоурум, который бесплатно предоставил вещи и аксессуары. Так случилась первая фотосессия проекта, а у меня открылась суперспособность находить людей, которые хотят творить добро. Мы сфотографировали на сегодняшний день уже 107 женщин.

Почему фотосессии? Отвечу сообщением, которое я получила утром после фотосессии от Алены, одной из наших моделей. Ей удалили грудь, и она была лысой после химиотерапии. Она написала: "Спасибо тебе, впервые за полгода я почувствовала себя красивой".

После этого Алена снялась в социальном ролике о профилактике рака груди и осмелилась показать шрам. 

Часто после наших фотосессий девушки перестают носить парики и начинают принимать себя такими, какие они есть. Ведь наша красота и женственность не в наличии волос, груди или других частей тела. Она в улыбке, отношении к близким и доброте. Наши фотосессии всегда максимально естественные — они о том, что существует жизнь даже во время лечения рака. И эти фото очень мотивируют других людей — тех, кто проходит лечение, или кому только поставили диагноз. Мы показываем, что не нужно бояться лечиться, нужно бороться за свою жизнь, а главное — что эта борьба стоит того.

Сейчас Cancel/R — это общественная организация, ее я основала вместе с моей подругой Юлией Балан, которая тоже cancer survivor. Мы работаем в основном в Киеве, но организовываем проекты и в Одессе. Ими занимается Валентина, с ней мы познакомились еще до создания проекта. Познакомил нас общий друг, у всех троих был одинаковый диагноз. Меня очень вдохновила философия Вали по отношению к болезни и жизни.

Я тогда считала себя сумасшедшей, ведь все вокруг твердили, что рак — это смерть, наказание и что нужно мысленно выбирать себе венок на могилку. Валя говорила о том, что жизнь — это то, что происходит уже сейчас, она прекрасна и неважно сколько мы проживем, никто не знает, что будет завтра.

Поэтому нужно любить свою жизнь уже сейчас, жить, несмотря на диагноз, проводить время с хорошими людьми и не тратить свои эмоции на ерунду. Мы очень похожи с Валей в плане философии. 

Я считаю, что рак — это очень серьезная болезнь. Но общество превратило эту болезнь в источник мифов, стереотипов и легенд. Стереотипы очень сильно влияют на жизнь онковыздоравливающих. Часто именно близкие уговаривают отказаться от химиотерапии или лечения, ведь есть такой миф, что убивает не рак, а лечение. Это смешно звучит. Я знаю очень много людей, которые прошли химию и попрощались с раком. Но не знаю ни одного человека, который бы выжил, отказавшись от лечения.

Есть стереотип, что рак — это “болезнь опустивших крылья”, он появляется от обид и несчастливой жизни. Это тоже неправда, и такой стереотип оскорбляет онковыздоравливающих, ведь на них вешают ярлык обиженного. И говорят: “Зачем тебе лечение, просто прости всех”.

Поверьте, я знаю девушек, которые проходят лечение рака не один год. И если бы так просто можно было простить всех, выпить соды, съесть абрикосовых косточек и этим всем вылечить рак, то они бы это сделали.

Мы уже почти три года пытаемся рушить эту скалу стереотипов. Чтобы общество не дискриминировало онковыздоравливающих. Чтобы мы не прятались за париками и косынками, не боялись, что нас уволят с работы, бросит любимый человек или от нас отвернутся друзья. У нас еще очень-очень много работы. Чем больше мы говорим на тему онкологии, тем меньше остается стереотипов и недопонимания. Быть онкопациентом не стыдно, ведь человек не виноват в своей болезни».

Валентина

Image Title

«Диагноз мне поставили в конце декабря 2012 года, хотя увеличенные лимфоузлы я обнаружила еще в апреле, завязывая шарф. Тогда меня ничего не беспокоило, и я решила, что это пройдет само. Но к осени узлы стали появляться в других местах, возникли слабость, потливость, повышенная температура.

Я стала обращаться к врачам. Меня осмотрели 11 специалистов разных направлений и даже один чудо-отоларинголог, который сказал, что все мои проблемы от тонзиллита и его можно вылечить лазером. Так я блуждала по врачам, пока не поделилась проблемой со своей знакомой. Она познакомила меня с талантливым торакальным хирургом (хирургия органов грудной клетки), которая сразу сказала, что надо делать биопсию и иммуногистохимию.

Дальше была химиотерапия и лучевая терапия, но, к сожалению, схема мне не помогла. У меня обнаружили лимфоузлы в легких, я ездила в Израиль на повторную биопсию, а потом в Киев на аутотрансплантацию костного мозга. Вышла в ремиссию на год, но болезнь вернулась. Мне предложили другую схему лечения, и уже скоро будет три года, как я в ремиссии. Очень многие помогли мне на этом пути морально и материально, а моя лучшая подруга поддержала меня и остригла свои длинные золотые кудри. 

Я считаю, что в процессе лечения очень важна поддержка тех, кто уже прошел этот путь. К сожалению, у меня ее не было. Я помню, как сильно боялась идти на трансплантацию и однажды в коридоре центра увидела девушку с уже отросшим каре — она пришла показать свои положительные анализы врачам.

Я очень робко спросила, проходила ли она эту процедуру. И когда она ответила, что прошла и что в этом нет ничего страшного и все лечится, мне стало гораздо легче. Я почувствовала себя уверенней и поняла, что смогу это преодолеть.

Сейчас я представляю организацию Cancel/R в Одессе, потому что никто не должен проходить этот путь один. К тому же онковыздоравливающие очень часто подвергаются стигматизации со стороны общества. Ведь мало кто интересуется онкологией, все знания сводятся к заголовкам в желтой прессе и слухам.

Самые ужасные стереотипы, связанные с онкологией, — это то, что рак не лечится, возникает за грехи или обиды, что онкопациенты должны выглядеть как зомби и никогда не улыбаться. Из-за таких стереотипов очень много людей, которым поставили онкологический диагноз, считают, что это приговор. Они боятся рассказывать даже самым близким людям, закрываются в себе и попадают в депрессию, отказываются от лечения, таким образом не получая должной поддержки и помощи. Между здоровыми людьми и людьми с диагнозом вырастает Берлинская стена из канцерофобии, стереотипов и других страхов.

Наш фотопроект был создан для того, чтобы вдохновить, поддержать, подарить заботу и красоту девушкам, которые прошли или проходят лечение онкологии. Участницы фотосессии провели прекрасный день в компании волонтеров и пообщались с благородными животными. Многие впервые оседлали лошадей и получили колоссальный заряд позитивных эмоций.

Также девушки поделятся своими историями борьбы с онкологией на страницах проекта Cancel/R в социальных сетях, чтобы вдохновить всех, кто столкнулся с болезнью, и показать:  жизнь — это то, что происходит уже сейчас, не нужно откладывать ее на потом. Можно быть активной, красивой и улыбчивой, несмотря на болезнь».

Алина

Image Title

«Мне поставили диагноз 6 февраля 2018 года в Одесской областной клинической больнице. У меня был шок, переживания за себя и свою жизнь и самое главное — мысль: “Где брать деньги на лечение?”. Моя подруга обратилась к своей знакомой, которая помогала благотворительному фонду онкобольных детей. Эта женщина и фонд “Парус Надежды” стали для меня опорой и поддержкой во всех смыслах. На протяжении всего моего лечения они никогда не оставляли меня.

После первого этапа лечения не удалось добиться положительного результата, химия плохо воздействовала на раковые опухоли. Начался второй этап лечения в Одессе, потом в Киеве. Сейчас мне назначили новый препарат, на который я очень надеюсь. И меня ждет еще больше года лечения.

Одному очень трудно через все проходить, даже нереально. Не только морально сложно, но и физически.  Поэтому очень важно, чтобы с тобой был человек или люди, которые тебе помогут в этот трудный момент. Такая помощь бесценна.

На онковыздоравливающих до сих пор вешают ярлык. У тебя рак — значит ты должна страдать, умирать, плохо выглядеть, да и вообще руки скрестить и на кровати лежать. К сожалению, так думает очень много людей.

И они поражены до глубины души, когда видят, что ты хорошо выглядишь, накрашена да и еще можешь себе позволить бокальчик чего-то вкусного и любимую еду. Сразу же вопросы: “Как так? Разве у тебя рак?”. Мне даже говорили, что для онкобольной я слишком хорошо выгляжу: “Может, это притворство?”. В таких случаях нужно не обращать внимания на людей, а жить и наслаждаться этой жизнью, она ведь твоя и выбор только за тобой, как тебе её прожить.

Я давно мечтала о фотосессии с лошадьми. И я знала, что в проекте примут участие девушки, у которых похожая ситуация. Это новые знакомства, эмоции, впечатления, и это неимоверно круто! Здорово, что есть люди, которые создают и вкладывают души в такие проекты, как Cancel/R. 

Как не бояться рака? Нужно его принять, осознать и не бежать от него. Если с тобой это произошло, значит, это для чего-то. Думай только о хорошем. Ты обязательно пройдешь этот путь, но только от тебя зависит, как именно будешь его проходить. Самое главное — настрой. Да, нужно идти с улыбкой и позитивом. Я могу сказать со стопроцентной уверенностью, что болезнь мне очень многое дала, возможно, больше, чем забрала. И я за это благодарна».

Евгения

Image Title

«До своей особенной истории я наслаждалась жизнью и строила планы, которые никуда не делись, просто отложились на время. Моя история началась, когда я обнаружила какое-то образование в груди. В июле я сделала маммографию, которая ничего не обнаружила, но уже в сентябре мое образование выросло и стало размером с грецкий орех. 

На очередном УЗИ меня заверили, что это не страшно и все пройдет само. Но я решила сделать еще одну маммографию, и ее результаты меня огорошили. Сказать, что я была растеряна, — это ничего не сказать. Но вся моя паника и непонимание того, что со мной происходит, длились ровно до момента, когда я попала на консультацию к замечательному доктору, который настроил меня на борьбу и позитив. Детям и всем близким я ничего не говорила до первой химии. 

Потом наступил период, когда мне и моей семье нужна была не только моральная и духовная поддержка, но и финансовая помощь. Мы договорились, что пока никто, кроме семьи и близких друзей, о моем диагнозе знать не будет. Всем было трудно несколько месяцев ходить на учебу и работу и не подавать виду.

Это нелегко, особенно для подростка. Моя дочь решила начать собирать деньги и попросила своих друзей в интернете распространять информацию. Также помогал колледж, в котором она учится. Очень много людей откликнулось.

Я даже не ожидала, что люди, узнав о моем диагнозе, придут на помощь — мне перечисляли деньги со всей Украины. Были и другие случаи: мою дочь соседка с умилением спросила, что она будет делать, когда я умру. Дочка пришла домой вся в слезах. К счастью, таких людей мало.

Поддержка других онковыздоравливающих очень важна. Она дает оптимистичный настрой, а это 50 процентов успешного лечения. Многие женщины стесняются своего внешнего вида, боятся осуждения соседей и коллег. У нас принято считать так: если у тебя онкология — ты ходячий труп. Все на тебя смотрят, как на чуму. А на сегодняшний день благодаря ученым рак, выявленный на ранних стадиях, может быть не настолько опасен и успешно лечится». 

Волонтерская помощь в проекте:

Фотографы: Оксана Борисевич, Александра Булгакова.

Локация: Академия отдыха и конный клуб «Фролова и Компания».

Визажисты: Юлия Громова, Марина Янкив.

 

Об авторе
Лев Толстой
Таина Федосеева

Комментарии

  • Julia Wein:

    Прочла истории, какие красивые и чуткие девушки и как жаль, что пришлось столкнуться с этой болезнью. Я сейчас в Одессе уже 2 месяца обследуюсь, было подозрение на опухоль кишечника, теперь другая локализация.. Это очень сложно! Начиная с момента, когда не можешь найти компетентного и этичного врача (в Одессе ужасно с этим), и заканчивая мыслью «где брать деньги в случае, если все подтвердится» и тем, как отматываешь всюсвою жизнь и жалеешь, что многое упустила, а сейчас, вероятно, столько времени не будет.

    Хочется поддержать этих роскошных женщин, передать сердечные импульсы поддержки и сердечности!
    Загуглю проект, вероятно, там можно немного помогать 🙂


Читайте также