01 июня 2019

В Одессе пройдет пикник для людей, переживших рак

National Cancer Survivors Day (дословно, как «День людей, переживших рак») — международное мероприятие для повышения осведомленности об онкологии и людях, переживающих или переживших это заболевание. Этот день отмечают в первое воскресенье июня, начиная с 1988 года. 2 июня, в Cancer Survivors Day, по всей Украине (в том числе в Одессе) пройдут пикники, объединяющие тех, кто поборол или борется с болезнью.

Основная цель мероприятий — показать обществу, что людей, которые проходят лечение или пережили онкологию, намного больше, чем кажется. «Вокруг онкологии существует много стереотипов и мы развеиваем их», — пишут организаторы на Фейсбук.

Cancer survivor – это любой человек, который столкнулся с диагнозом рак. Не важно, проходит он активное лечение или уже справился с болезнью. Инесса Матюшенко координатор пикника в Киеве и является соавтором проекта Inspiration Family — это объединение организаций Cancel/R, Soul Sister и Квант для организации и проведения  проектов или мероприятий в сфере взрослой онкологии. По ее словам, этот день также важен для родственников и друзей заболевших, а также врачей, которые хотят поддержать своих пациентов.

Фото — Инесса Матюшенко 

Фото — Инесса Матюшенко 

«Я Cancer Survivor уже 5 лет», — рассказывает Инесса. «В тот день, когда тебе поставили диагноз, ты сразу считаешься Cancer Survival. У меня получается всего 5 лет, в ремиссии я нахожусь 3,5 года.  На тот момент, когда я лечилась, вообще не было никакой поддержки. Я не знала, что есть какие-то проекты. Потом я решила создать свой проект, познакомилась с другими людьми. Мы преследуем одну цель и вместе можем сделать больше».

Пикники для Cancer Survivors пройдут в нашей стране впервые. «Мы долбим эту стену уже два года и хотим, чтобы у людей онкология перестала ассоциироваться со смертью. У нас уже достаточно большое сообщество людей, которые закончили лечение и живут активной жизнью. Бывает, люди боятся общаться с такими же, как они. Думают, что это превратится сплошной негатив, все соберутся и будут плакать. На самом деле это не так. Есть моменты, когда ты не можешь поговорить ни с родителями, ни с близкими, а только с людьми, которые через это прошли или проходят», — объясняет Инесса.

В Одессе встреча пройдет в Парке Шевченко. «Это не будет такое масштабное событие, как в Киеве или Львове. Если честно, я боюсь, что приду одна», — рассказывает Евгения, участница мероприятия.

«В диагнозе я не так давно. Буквально месяц назад начала искать какие-то группы на Фейсбуке. Там у девочек вообще все пишется: про анализы, врачей, когда в онкодиспансеры поступают бесплатные лекарства», – делится женщина. По словам Евгении, многие, столкнувшись с онкологией, впадают в депрессию от безысходности и непонимания, не хотят ни с кем общаться: «Сейчас даже это тоже не приговор, с раком можно бороться. Люди пишут на Фейсбуке, что хоть год-два можно выиграть для себя и своих родных».

Организаторы Cancer Survivors Day в Украине. Фото — Инесса Матюшенко.

Организаторы Cancer Survivors Day в Украине. Фото — Инесса Матюшенко.

Помимо того, что взрослый человек с онкологией проходит один из самых непростых этапов в своей жизни: сбор денег на лечение, консультации с врачами, поиск клиник, он также сталкивается с непониманием в обществе. «Есть разница между тем, как реагируют на онкологию у нас и за границей», — рассказывает Инесса.

«У меня много знакомых, которые лечились или лечатся за границей. Моя подруга уже 6 лет находится в ремиссии. Лечилась в Америке. Там она абсолютно не стеснялась выйти в магазин без парика или косынки. Наоборот, если ее встречали люди, они улыбались, обнимали, говорили: “Класс, у тебя все будет хорошо”.

У нас же, если ты в платочке после химии, то вся маршрутка будет на тебя смотреть, как на инопланетянина. Даже детей не особо приучают. Моя знакомая рассказывала, что была с очень короткой стрижкой, а ребенок на весь магазин закричал: “Мама, смотри, лысая тетя”. Тебе и так не сильно комфортно, а когда еще ребенок орет об этом на весь магазин — так себе ощущение. Нужно чаще об этом говорить и поднимать эту  тему. Не думаю, что люди делают это все со зла, просто от незнания и непонимания, как нужно правильно себя вести. Если мы будем их информировать, то все у нас будет хорошо»

Евгения во время интервью, делает акцент на том, как надо говорить об онкологии с родственниками заболевших и особенно с детьми.

«После первой химии я попросила соседку-медработницу прийти сделать мне укол. Я не знала, как отреагирую на химию, смогу ли я сама себя уколоть. Через некоторое время эта соседка встретила мою 17-летнюю дочку и сказала ей: “Но ты же понимаешь, что когда твоя мама умрет, тебе будет тяжело?”. После таких ситуаций не очень хочется об этом вообще распространяться.

Но я все равно считаю, что у нас в Одессе живут очень хорошие люди. Мне нужно было купить лекарство, один флакон которого стоит 50 тысяч гривен. Иногда нужно было по два флакона на протяжении года. Тогда дочка на своей страничке в Инстаграме выставила информацию, что нужна помощь. Люди начали пересылать деньги отовсюду, сразу пошла поддержка.

Деньги присылали соседи по даче, коллеги по старой работе, хотя я ушла оттуда 6 лет назад. Еще дочка выставила копилку для сбора средств в педучилище. Тогда откликнулись все: дети, преподаватели, директор училища. Я, правда, стеснялась. По натуре я человек, который отдает и не привыкла получать от кого-то помощь».

Пикник в честь Cancer Survivors Day состоится уже в это воскресенье. Но, помимо мероприятия в Украине уже второй месяц идет флешмоб #MyCancerStoryUa от Inspiration Family. Под этим хештегом люди пишут истории своей борьбы с онкологией и мотивируют других не сдаваться. «Ми хочемо розповісти історії боротьби, щоб надихнути тих, хто проходить лікування та поширити в суспільстві думку, що є щасливі історії одужання від раку. І таких чимало», — пишут организаторы на Фейсбуке.

 

Комментарии